S01E09: Η οικογένεια του Ματτίας
Την πρώτη σεζόν του πόντκαστ θα κλείσουμε με ένα κάπως διαφορετικό επεισόδιο, καθώς ο καλεσμένος είναι Γερμανός και η συνέντευξη μαζί του έγινε στα αγγλικά. Για να διευκολύνω όσο γίνεται την παρακολούθηση, παραθέτω την ελληνική μετάφραση της συνέντευξης παρακάτω.
Το επεισόδιο, προσεχώς.
Ο 45χρονος Ματτίας μιλά για την οικογένειά του και ειδικότερα για τον μικρότερο γιο του, τον Τάμμο, ο οποίος έχει σύνδρομο Down. Μοιράζεται μαζί μας τις προκλήσεις αλλά και τις χαρές της ανατροφής ενός παιδιού με νοητική αναπηρία και τις σκέψεις του για την κοινωνική αποδοχή και τη μελλοντική φροντίδα του γιου του. Μας αφήνει με την ευχάριστη σκέψη της θετικής επίδρασης που έχει ο Τάμμο στη συνοχή της οικογένειάς του.
Καλή ακρόαση!
Συνέντευξη
Γεια σου Ματτίας. Χάρηκα για τη γνωριμία και σ'ευχαριστώ πολύ που δέχτηκες την πρόσκλησή μου να μιλήσεις στο podcast. Θα ήθελες να μας πεις μερικά πράγματα για την οικογένειά σου; Σε ευχαριστώ που με φιλοξενείς. Ζω στη Γερμανία, κοντά στην Κολονία, με την οικογένειά μου· είμαστε πέντε συνολικά, και δύο γάτες. Είμαι 45 χρονών, όπως και η γυναίκα μου. Το πρώτο μας παιδί είναι 15 και μισό, το δεύτερο 12, και ο Τάμμο, που είναι μάλλον το θέμα που ενδιαφέρει περισσότερο στο σημερινό μας πόντκαστ, κλείνει τα 3 τον Σεπτέμβριο.
Άρα θα μιλήσουμε για τον μικρότερό σου. Ποια είναι η κατάστασή του; Έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Down.
Θα μπορούσες να μας πεις λίγα πράγματα γύρω από το ιστορικό του; Πώς το μάθατε; Η γυναίκα μου γέννησε τα δύο πρώτα παιδιά στο σπίτι. Αυτό είναι συνηθισμένο; Όχι, δεν είναι συνηθισμένο· το νοσοκομείο είναι ο συνηθισμένος τρόπος. Υπάρχουν βέβαια κάποιοι άνθρωποι που επιλέγουν το σπίτι για γέννα· το σπίτι είναι ένας ασφαλής χώρος. Επειδή όμως η γυναίκα μου ήταν 42 ετών όταν μάθαμε ότι είναι έγκυος, η μαία είπε ότι θα μπορούσαμε να γεννήσουμε στο σπίτι μόνο αν πρώτα κάναμε υπερηχογράφημα, ώστε να είναι σίγουρη πως όλα είναι εντάξει. Επειδή δεν είχαμε κάνει ποτέ κανέναν τέτοιο έλεγχο πριν—δεν είχαμε καν σκεφτεί να κάνουμε προγεννητικό έλεγχο στα μωρά μας, αφού όλα φαίνονταν καλά—κάναμε τελικά τον έλεγχο, και τότε διαγνώστηκε το σύνδρομο Down.
Σε ποιον μήνα της εγκυμοσύνης έγινε αυτό; Το μάθαμε στον πέμπτο μήνα της εγκυμοσύνης. Άρα δεν είχατε κάνει προγεννητικούς ελέγχους σε κανένα από τα παιδιά σας πριν, όπως υπερηχογράφημα; Μόνο τα πολύ βασικά υπερηχογραφήματα που χρειάζεται κανείς στην αρχή. Δεν κάναμε ποτέ ελέγχους αμνιακού υγρού ή εξετάσεις αίματος του εμβρύου· δεν είμαστε ιδιαίτερα υπέρ αυτού του είδους των προγεννητικών ελέγχων.
Πώς σας επηρέασε όταν το μάθατε; Φυσικά, ήταν πρώτα απ' όλα ένα σοκ. Το ίδιο το γεγονός ότι θα αποκτούσαμε τον Τάμμο ήταν ήδη σοκ, αφού δεν ήταν κάτι προγραμματισμένο. Είχα μόλις συμβιβαστεί με την ιδέα να γίνω ξανά πατέρας—ο μικρός μου γιος ήταν τότε 9 χρονών και είχε αρχίσει να ελευθερώνεται λίγος χρόνος για τη σχέση μας, για διακοπές, με τα παιδιά στους παππούδες... Και ξαφνικά έπρεπε να ξεκινήσουμε πάλι από την αρχή. Ήταν πρώτα απ' όλα ένα μεγάλο σοκ· το μυαλό δραματοποιεί τα πράγματα, υπήρξε ένας αρχικός πανικός, αλλά δεν πέρασε πολύς καιρός μέχρι να ζήσω μια πολύ σημαντική εμπειρία, για την οποία μπορώ να μιλήσω πιο αναλυτικά, που μου χάρισε πολλή εσωτερική ηρεμία.
Δηλαδή συνέβη κάτι που σου έδωσε αυτή την ηρεμία; Ναι. Πήρα τηλέφωνο μια πολύ κοντινή μου φίλη, ήμουν απελπισμένος και έκλαιγα, κι εκείνη μου είπε ότι ασχολείται με τον διαλογισμό και ετοιμαζόταν να πάει σε ένα ριτρίτ με έναν ιδιαίτερο δάσκαλο· ήταν την επόμενη εβδομάδα, και μου πρόσφερε τη θέση της αν ήθελα και είχα χρόνο. Ήταν ένα ριτρίτ σιωπής, που κρατούσε μία εβδομάδα. Χρειάστηκαν ίσως δύο μέρες, και όλο εκείνο το δράμα—η προβολή στο μέλλον, το πώς θα εξελιχθεί, οι δικές μου επιθυμίες και όλα αυτά—απλώς σταμάτησε. Βρήκα ξανά μια βαθιά εμπιστοσύνη ότι όλα θα εξελιχθούν όμορφα για τη ζωή μας, χωρίς να μπορώ να το εξηγήσω λογικά, γιατί πώς μπορείς να το ξέρεις; Είναι κι αυτό απλώς μια εκδοχή του μέλλοντος. Το δράμα όμως δεν επέστρεψε ποτέ ξανά έκτοτε.
Πολύ ωραίο αυτό, είναι σαν να γύρισε κάποιος διακόπτης μέσα σου, συναισθηματικά. Ναι, ακριβώς.
Και η γυναίκα σου είχε παρόμοια αντίδραση; Εκείνη δεν πήγε στο ριτρίτ· της πήρε περισσότερο χρόνο. Είχε τον φόβο ότι ίσως δεν θα μπορούσε να αγαπήσει αυτό το παιδί με τον ίδιο τρόπο που αγαπά τα άλλα δύο. Ήξερε ότι αυτό ήταν παράλογο, ότι θα ήταν απλώς διαφορετικό, αλλά ο φόβος υπήρχε—ένας φόβος που η ίδια γνώριζε ότι δεν είχε λογική βάση, αλλά που παρ' όλα αυτά ήταν πραγματικός.
Πήγες λοιπόν σε εκείνο το ριτρίτ πριν τη γέννα, δηλαδή μόλις το μάθατε, γιατί μετά αμφιβάλλω αν θα είχες χρόνο! Ακριβώς! Ζήλεψα για μια στιγμή! (Γέλια.) «Αγάπη μου, γέννησες; Εγώ φεύγω για μια εβδομάδα!»
Λοιπόν, τώρα ο γιος σου είναι περίπου δυόμισι ετών. Τι είδους φροντίδα χρειάζεται καθημερινά; Νομίζω πως αυτό που είναι ενδιαφέρον για μένα είναι ότι στη Γερμανία δεν λέμε πια «handicapped», αλλά «άτομα με ειδικές ανάγκες». Δεν λέτε «αναπηρία (disability);» Έχουμε τον όρο «αναπηρία», αλλά όταν οι άνθρωποι θέλουν να είναι πολιτικά ορθοί, λένε «άτομα με ειδικές ανάγκες». Πολύ περίεργο. Στην Ελλάδα ισχύει το αντίθετο. Δηλαδή, η λέξη είναι «αναπηρία»—όπως και στα αγγλικά "disability"—αλλά όταν στα ελληνικά λέμε «άτομα με ειδικές ανάγκες», είναι ένας παλιός όρος που δεν χρησιμοποιείται πια. Στην πραγματικότητα, τα ίδια τα άτομα με αναπηρία τον αντιπαθούν, γιατί ρίχνει την ευθύνη πάνω τους, λες ξεβολεύουν την κοινωνία, αναγκάζοντάς τη να προσαρμοστεί σε παράλογες, ιδιαίτερες ανάγκες. Ο όρος «αναπηρία» σημαίνει, ουσιαστικά, ότι αυτοί οι άνθρωποι εμποδίζονται από την ίδια την κοινωνία, επειδή η κοινωνία—τουλάχιστον στην Ελλάδα—δεν διαθέτει τις κατάλληλες υποδομές, όπως σωστά πεζοδρόμια ή προσβασιμότητα. Ενδιαφέρον, δεν το είχα σκεφτεί ποτέ έτσι. Αυτό ωστόσο που μου αρέσει στον όρο «ειδικές ανάγκες» είναι ότι, έχοντας ήδη δύο άλλα παιδιά, βλέπω πως όλα έχουν τις δικές τους ιδιαιτερότητες: το ένα δεν κοιμάται καλά, το άλλο δεν τρώει καλά, το τρίτο αρρωσταίνει συνέχεια. Κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και ξεχωριστός. Για τον Τάμμο, οι πρώτοι μήνες ήταν πολύ δύσκολοι, γιατί τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν υποτονία, κάτι που τους δυσκολεύει ακόμα και στην κατάποση. Δεν μπορούσε να θηλάσει και η γυναίκα μου πάλεψε πολύ για τον θηλασμό, επειδή βοηθά στη συνέχεια στην ανάπτυξη των μυών που χρειάζεται το παιδί για να μιλήσει αργότερα. Οι γιατροί ήθελαν να τα παρατήσουν και να τον ταΐζουν αλλιώς, αλλά εκείνη οργανώθηκε και δεν το δέχτηκε· έτσι τον ταΐζαμε με έναν συνδυασμό θηλασμού και ειδικών εργαλείων. Με κάτι σαν σύριγγα, που έπρεπε να το βάζουμε κατευθείαν στο στόμα του. Χρησιμοποιούσαμε τέτοια εργαλεία, αλλά μετά άρχισε να παθαίνει πολλές λοιμώξεις, οπότε χρειάστηκε να παίρνει αντιβιοτικά για πολύ καιρό. Έτσι πέρασε ο πρώτος χρόνος, και υπήρχε πάντα στο βάθος και ο φόβος για κάποια αιματολογική νόσο, ίσως λευχαιμία, κάτι σοβαρό.
Ποιος έχει... τι εννοείς, υπάρχει κίνδυνος για λευχαιμία; Ναι, τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν αυξημένο κίνδυνο λευχαιμίας. Δεν το ήξερα αυτό. Έτσι λοιπόν έλεγχαν συνέχεια το αίμα του, και δεν ήταν εντάξει, χωρίς να ξέρουν γιατί, οπότε ακολούθησε όλη αυτή η διαδικασία με τα ειδικά νοσοκομεία και τους ειδικούς γιατρούς. Ρώτησες για τη φροντίδα. Ε, λοιπόν, ήταν πολλές οι επισκέψεις σε γιατρούς για εξετάσεις. Στο τέλος όμως όλα πήγαν καλά: σταθεροποιήθηκε, άρχισε να πίνει γάλα, οι τιμές του αίματος βελτιώθηκαν, οι λοιμώξεις μειώθηκαν... κανείς δεν ξέρει ακριβώς γιατί. Και τώρα είναι δυόμισι ετών, αν και θα έλεγα ότι αναπτυξιακά είναι σαν ενάμισι. Εξαρτάται τι μετράς: τη βιολογική ηλικία ή την ηλικία σε σχέση με έναν νευροτυπικό άνθρωπο. Χρειάζεται λοιπόν περισσότερη καθημερινή υποστήριξη απ' όσο θα περίμενε κανείς από την ηλικία του ή απ' όσο ξέραμε από τα δύο μεγαλύτερα αδέρφια του. Φυσικά, κάνει και θεραπείες κάθε εβδομάδα, για την κινητικότητα και για τη γλωσσική του ανάπτυξη.
Περπατάει τώρα; Ναι, περπατάει, σκαρφαλώνει κιόλας. Όσον αφορά τη νοητική και τη γλωσσική ανάπτυξη, δεν μιλάει ακόμα· βγάζει μόνο μερικούς ήχους, βασικά δύο ήχους, αλλά έχει αρχίσει να επικοινωνεί με νοηματική γλώσσα, και αυτό προσπαθούμε να καλλιεργήσουμε· τώρα αρχίζει να την υιοθετεί.
Είναι δική του νοηματική γλώσσα ή κάποιο σύστημα που του έχει διδαχθεί; Είναι ένα σύστημα που του διδάσκουμε, κυρίως η γυναίκα μου, αφού περνάει τον περισσότερο χρόνο από τους δυο μας στο σπίτι· κι εγώ προσπαθώ, αν και εγώ βρίσκω τον δικό μου τρόπο. Καταλαβαίνει πάντως πολλά, μπορείς να του μιλήσεις αρκετά σύνθετα. Του λέω, για παράδειγμα, «γιατί δεν πας στο μπάνιο να φέρεις την πιτζάμα σου;» και πηγαίνει, την ψάχνει και την φέρνει πίσω. Όσον αφορά τη φροντίδα, το φαγητό εξακολουθεί να παίρνει πολύ χρόνο. Έχει βελτιωθεί η κατάποση; Οι γιατροί μάς είπαν πως όλη η πέψη στηρίζεται σε μύες—κάτι που συνήθως δεν το σκεφτόμαστε, αλλά κι η ίδια η πέψη είναι μυϊκή σύσπαση—και σ' αυτά τα παιδιά είναι πιο κοπιαστική. Έτσι στη μικρή ηλικία τρώνε λιγότερο απ' όσο συνηθίζεται, ενώ αργότερα συχνά γίνεται δύσκολο να σταματήσουν να τρώνε· είναι το αντίθετο για πολλά παιδιά. Πάντως, κάθε γεύμα μας παίρνει από μισή έως μία ώρα.
Ποιο είναι το πιο δύσκολο κομμάτι της καθημερινότητας μαζί του, τουλάχιστον σ' αυτή την ηλικία; Τώρα έχει αρχίσει να γίνεται λίγο καλύτερο, αλλά έχει πολύ ισχυρή θέληση: ξέρει τι θέλει, αλλά δεν μπορεί πάντα να το εκφράσει. Έτσι, όταν κάθεται και δείχνει κάτι στο δωμάτιο, κουνώντας το χέρι του, και εμείς δεν καταλαβαίνουμε τι θέλει, εξοργίζεται. Το πιο αγχωτικό για μένα ήταν να μένω ήρεμος και παρών εκείνες τις στιγμές, να του προτείνω διάφορα αντικείμενα που πιθανώς θέλει και να προσπαθώ να τον βοηθήσω.
Είναι λοιπόν ζήτημα επικοινωνίας. Υποθέτω πως το να ξέρεις τι θέλεις και να μη σε καταλαβαίνουν οι γύρω σου μπορεί να είναι πολύ εκνευριστικό, αλλά καταλαβαίνω ότι βελτιώνεστε σ' αυτό. Όχι μόνο εσύ· όλη η οικογένεια μαθαίνει να επικοινωνεί όλο και καλύτερα. Σίγουρα. Και έχουμε ένα μεγάλο δώρο: ο πατέρας της γυναίκας μου μένει λίγα σπίτια πιο κάτω, είναι συνταξιούχος, έχει πολύ χρόνο, αγαπάει τα παιδιά και είναι πολύ υποστηρικτικός. Μπορεί να κάθεται μαζί του ατελείωτες ώρες, να είναι υπομονετικός, να προσπαθεί να τον καταλάβει και να τον βοηθήσει. Έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στην ανάπτυξη του Τάμμο, γιατί του δίνει προσοχή όσο κανένα από τα άλλα δύο παιδιά μας δεν έχει πάρει ποτέ. Είναι σαν σούπερ νταντά. Ακούγεται σαν άγγελος.
Και τα αδέρφια του πώς αντέδρασαν; Ήταν αστείο όταν τους το είπαμε. Η δεκαπεντάχρονη κόρη μου είπε πρώτα: «Γιατί δεν παίρνουμε απλώς έναν σκύλο; Είναι πολύ αργά για αδερφό». Πάντα ήθελε αδερφό ή αδερφή, αλλά τότε είπε «όχι, τώρα είναι πολύ αργά, θέλω σκύλο». 'Ηταν πολύ εκνευρισμένη, και στην αρχή δεν μπορούσε καθόλου να τον πλησιάσει. Αυτό οφειλόταν στη διαφορά ηλικίας, ή έπαιξε ρόλο και το σύνδρομο; Νομίζω πως το σύνδρομο δεν έπαιξε μεγάλο ρόλο. Ήταν περισσότερο το γεγονός ότι έπρεπε τώρα να μοιράζεται η προσοχή μας σε τρία παιδιά κι όχι σε δύο. Αυτό όμως κράτησε μόνο λίγους μήνες, και δεν την πιέσαμε καθόλου· σκεφτήκαμε πως θα ηρεμούσε με τον καιρό, κι ότι ήταν φυσιολογικό να νιώθει έτσι, αφού είναι κι αυτό μέρος της πραγματικότητας: ένα μωρό χρειάζεται πολλή προσοχή, κι ένα μωρό με αναπηρία χρειάζεται ακόμα περισσότερη. Τώρα και τα δύο αδέρφια αγαπούν τον μικρό τους αδερφό και ασχολούνται μαζί του. Καμιά φορά είμαστε όλοι μαζί στο σαλόνι, χαλαρωμένοι, και κάποιο απ' τα δύο παίζει μαζί του (συνήθως όμως όταν το ζητάμε εμείς). Δεν μένουν πολλή ώρα μαζί του αν δεν τους το ζητήσουμε, αλλά τον βάζουν και για ύπνο, οπότε κι αυτό λειτουργεί.
Κοιμάται καλά, ή δυσκολεύεται; Κοιμάται, ναι, αλλά μπορεί να πάρει ώρα, και δεν κοιμάται μόνος του· πρέπει να είναι κάποιος δίπλα του. Έτσι είναι όμως τα πράγματα. Γενικά, τον υπερασπίζονται κιόλας. Στη Γερμανία, καμιά φορά τα παιδιά λένε μεταξύ τους «μόγγο» μια λέξη που αναφέρεται στο να είσαι «χαζός» ή «ειδικός» με αρνητική έννοια, μια λέξη που προέρχεται από τον παλιό όρο «μογγολισμός» για το σύνδρομο Down.
Ναι, παλιά ήταν όρος, νομίζω. Κι εμείς έχουμε τις δικές μας εκφράσεις στα ελληνικά, αλλά κι αυτή είναι μία απ' αυτές. Δεν ξέρω αν τη λένε ακόμα, φυσικά όχι σε επιστημονικό πλαίσιο, αλλά σαν βρισιά, νομίζω... Οι νέοι τη λένε, ναι. Κι αν το ακούσει η κόρη μου, θα παρέμβει, και δεν θα το ξαναπούν μπροστά της.
Παρεμβαίνει επειδή είναι αδερφή ενός παιδιού με σύνδρομο Down ή μένει έξω απ' αυτόν τον ρόλο και απλώς εξηγεί ότι είναι λάθος; Όχι, δεν μπαίνει στον ρόλο της αδερφής. Λέει απλά «δεν έχεις ιδέα» και εξηγεί ότι αυτό είναι λάθος. Οι περισσότεροι άνθρωποι, άλλωστε, δεν ξέρουν καν ότι ο Τάμμο έχει σύνδρομο Down· ούτε στο σχολείο ξέρουν πολλοί από τους συμμαθητές της. Δεν είναι κάτι που το κάνουμε σημαία.
Εσείς οι γονείς, έχετε καθόλου χρόνο, με τρία παιδιά, ένα εκ των οποίων με αναπηρία; Πώς τα καταφέρνετε; Είπες ότι σας βοηθάει περιστασιακά ο παππούς. Είμαι επιχειρηματίας, οπότε δουλεύω πολύ καμιά φορά· κι η γυναίκα μου είναι επίσης επιχειρηματίας, αλλά συρρίκνωσε την επιχείρησή της γιατί δεν ήταν τόσο κερδοφόρα, οπότε ανέλαβα εγώ περισσότερο αυτόν τον ρόλο. Με όλη τη δουλειά και τα τρία παιδιά, ο χρόνος είναι πολύ λίγος, κι όποτε βρίσκουμε λίγο, είμαστε συνήθως εξαντλημένοι. Έμαθα όμως να το αποδέχομαι—είναι μέρος του να είσαι πατέρας, και θα περάσει. Όταν ήρθε ο Τάμμο, ανέστειλα για μερικά χρόνια όλες τις άλλες μου ιδέες· αυτό με κρατάει, γιατί έτσι είναι η πραγματικότητα και δεν μπορώ να κάνω πολλά γι' αυτό. Μπορώ να παλέψω μαζί της, να είμαι θυμωμένος και αναστατωμένος, ή απλώς να παραδοθώ και να προσπαθήσω να γιορτάσω τις μικρές στιγμές που έχουμε. Αν όμως μπορούσα να διαλέξω, θα ήθελα περισσότερο χρόνο.
Περισσότερο χρόνο, με... Με τη γυναίκα μου, φυσικά.
Βρίσκεις όμως καθόλου χρόνο για σένα; Πηγαίνεις γυμναστήριο, έχεις κάποιο χόμπι; Πώς αποφορτίζεσαι; Έχω μια σταθερή αθλητική ρουτίνα, την ξανάχτισα. Την είχα παραμελήσει στην αρχή γιατί απλώς δεν υπήρχε χώρος γι' αυτήν. Κάνω γυμναστική στο γραφείο μου, έχω π.χ. ένα κωπηλατικό μηχάνημα που με βοηθάει πολύ. Μένουμε στην εξοχή, οπότε τα περισσότερα πρωινά πριν τη δουλειά καταφέρνω να κάνω έναν μισάωρο περίπατο στη φύση. Πηγαίνω και γυμναστήριο, κι αυτός είναι όλος ο προσωπικός μου χρόνος, τον οποίο συνδυάζω με τη μάθηση, ακούω δηλαδή εργασιακά podcast στο μεταξύ, ώστε να βγάζω κι άλλη αξία απ' αυτόν τον χρόνο. Πάντως με βοηθάει πολύ. Έχω επίσης λίγους φίλους με τους οποίους έχω πολύ τακτικές, προγραμματισμένες συναντήσεις· έναν φίλο τον βλέπω περίπου μία φορά την εβδομάδα ή κάθε δύο εβδομάδες.
Για καφέ, ας πούμε, σαν ξεκούραση. Ακριβώς, καθαρός ελεύθερος χρόνος. Είναι πολύ λίγος, αλλά είμαι πολύ αυστηρός στο να τον διατηρώ.
Και η γυναίκα σου έχει παρόμοια ρουτίνα; Ναι, διδάσκει γιόγκα, οπότε γυμνάζεται ενώ διδάσκει. Είναι και χορεύτρια, κάνει συχνά DJing και οργανώνει ανοιχτούς χορούς, οπότε συνδυάζει κι εκείνη πολλά πράγματα.
Έχει σχέση αυτό με την επιχείρησή της, με κάτι απ' όλα αυτά; Ναι, προσωπικό coaching, γιόγκα και χορός· αυτοί είναι, ας πούμε, οι τρεις πυλώνες της και της δίνουν ενέργεια, πράγμα καλό. Έχουμε επίσης πολύ στενούς φίλους γύρω μας, οπότε καμιά φορά αλληλεπικαλύπτονται, και η γυναίκα μου έχει φτιάξει κάτι πολύ δυνατό, που το λέμε «κύκλους»: ομάδες ανθρώπων που συναντιούνται με έναν συγκεκριμένο σκοπό, σε συγκεκριμένο ρυθμό. Για παράδειγμα, κάθε τέσσερις εβδομάδες συναντιέται με μια ομάδα γυναικών, και αυτό είναι πάγιο· ξέρω ότι δεν μπορώ να προγραμματίσω τίποτα άλλο εκείνη την ώρα.
Και τι κάνουν εκεί, βγαίνουν για δείπνο, ή...; Συνήθως κάνουν αυτό που λέμε «μοίρασμα»: κάθονται και μοιράζονται πραγματικά πώς νιώθουν, και συνδέονται μεταξύ τους. Υπάρχουν και κάποια στοιχεία διασκέδασης, αλλά βασικά δεν είναι αυτό το «να φτάσεις κάπου», που μου ταιριάζει περισσότερο εμένα σαν τύπο. Έχει να κάνει κυρίως με το να αφήνεις τους άλλους να μάθουν πώς νιώθεις και, απλώς ακούγοντας, να λαμβάνεις κι εσύ συναισθηματική στήριξη.
Κάνετε ψυχοθεραπεία ή μήπως αυτό μοιάζει λίγο με θεραπεία; Ίσως αυτή είναι η θεραπεία σας; Κάναμε θεραπεία στο παρελθόν, αλλά αυτό εδώ δεν το νιώθουμε σαν θεραπεία. Έχει όμως αυτό το στοιχείο της αποσαφήνισης για τον εαυτό σου, της στήριξης από ανθρώπους που πραγματικά σε ακούνε με την καρδιά τους, και της αίσθησης κοινότητας. Αυτός ο κοινωνικός ιστός, το να τον αναγνωρίζεις και να τον καλλιεργείς, είναι στήριξη και για τους δύο μας.
Θα ήθελα να μου περιγράψεις τις δύσκολες στιγμές, τα συναισθήματα που σε κατακλύζουν. Ανέφερες ήδη τις πρώτες, πολύ αρχικές στιγμές απόγνωσης και δράματος. Σου συμβαίνει αυτό ξανά και ξανά, ή...; Το τελευταίο σαββατοκύριακο, για παράδειγμα. Θέλεις να μου πεις περισσότερα; Είναι πραγματικά δύσκολο όταν πηγαίνεις σε κάποια εκδήλωση φίλων και βλέπεις ότι τα παιδιά τους είναι όλα μεγαλύτερα κι εσύ είσαι κάπως δεμένος με τον μικρό. Και αυτό δεν έχει καν να κάνει με την αναπηρία του, απλώς επειδή είναι ακόμα πολύ μικρός. Είναι κολλημένος πάνω σου, ή...; Όχι δηλαδή, θέλει να είναι κοντά σου, αλλά ταυτόχρονα θέλει και να εξερευνήσει τον χώρο. Οπότε πρέπει να τον ακολουθείς παντού. Ναι, αλλά αυτό είναι απλώς επειδή είναι μωρό. Το πραγματικά δύσκολο είναι όταν σκέφτομαι ότι προτιμώ να μείνω σπίτι μαζί του παρά να πάω κάπου και να νιώσω πως μου διαφεύγουν όλα, επειδή δεν μπορώ να μπω σε καμία βαθιά συζήτηση, δεν μπορώ να συμμετάσχω σε ένα εργαστήριο· είμαι κάπου όμορφα, με ανθρώπους που πραγματικά μου αρέσουν, αλλά δεν μπορώ να είμαι πραγματικά παρών, γιατί η προσοχή μου είναι εξ ολοκλήρου στραμμένη στον Τάμμο. Αυτό είναι δύσκολο. Δεν έχει να κάνει βασικά με την αναπηρία, αλλά με μια άλλη σκέψη που έρχεται: ότι αυτό θα διαρκέσει πολύ περισσότερο απ' ό,τι συνήθισα. Αυτή η φροντίδα, αυτή η ευθύνη σε καταστάσεις όπου εκείνος δεν μπορεί να εκτιμήσει τον κίνδυνο, θα μάθει αργά τι είναι επικίνδυνο και τι όχι, και αυτό θα συνεχιστεί για πολύ περισσότερο απ' ό,τι με τα άλλα δύο παιδιά. Αυτό είναι το δύσκολο κομμάτι.
Αυτή είναι λοιπόν η σκέψη που σε βαραίνει πραγματικά. Ναι, θα έλεγα ότι είναι η μόνη. Αναρωτιέμαι πώς θα εξελιχθεί, γιατί τώρα βρίσκεται σε έναν πολύ προστατευμένο χώρο· δεν πάει ακόμα σε παιδικό σταθμό, κι όλοι οι φίλοι μας είναι φυσικά υποστηρικτικοί. Δεν ξέρω όμως πώς θα αντιδράσει η κοινωνία όταν μεγαλώσει, γιατί τα παιδιά είναι από τη φύση τους σκληρά. Αναρωτιέμαι, γιατί σύντομα θα πάει σε παιδικό σταθμό. Αποφασίσαμε να μην τον στείλουμε σε ειδικό παιδικό σταθμό, αλλά στον ίδιο όπου πήγε και το δεύτερο παιδί μας. Και αυτό δεν είναι κάτι σκοτεινό, αλλά είναι μια ανησυχία: είναι η κοινωνία έτοιμη γι' αυτόν; Γιατί είναι τόσο όμορφος άνθρωπος, αλλά αν τον βάλεις σε όλες τις τυπικές κλίμακες αξιολόγησης, «αποτυγχάνει». Και 9 στις 10 κυήσεις μωρών με σύνδρομο Down διακόπτονται σήμερα στη Γερμανία ή γενικότερα παγκοσμίως, όπου υπάρχουν οι προγεννητικοί έλεγχοι. Κάποτε ήταν κάτι σύνηθες· στο χωριό μου ήξερα ανθρώπους με σύνδρομο Down, όλοι ξέραμε. Αλλά το σύνδρομο συρρικνώνεται από τότε που υπάρχουν οι έλεγχοι, απλώς χάνεται. Αυτό με ανησυχεί, αλλά όχι με προσωπικό τρόπο, δεν είναι σχόλιο του τύπου «εγώ ο καημένος» ή κάτι τέτοιο.
Ναι, καταλαβαίνω. Σκέφτομαι, γιατί σε όλες τις οικογένειες που έχω μιλήσει εδώ στην Ελλάδα, αυτό το ερώτημα έρχεται πάντα μαζί με ένα άλλο, ό,τι κι αν απαντήσουν: τι θα γίνει μετά τον θάνατό μας; Αυτό ανησυχεί όλους, τουλάχιστον στη χώρα μου. Στη Γερμανία τι γίνεται; Υπάρχει κρατική φροντίδα; Υπάρχουν καλά μέρη όπου αναλαμβάνουν τη φροντίδα μετά τον θάνατο των γονιών, ώστε να νιώθεις εσύ ασφαλής; Είναι ακόμα κάπως μακρινό αυτό, αλλά νομίζω πως πρώτα απ' όλα αυτή η ευθύνη θα μείνει στα αδέρφια του. Έχω κι εγώ τις δικές μου επιθυμίες, αλλά φυσικά δεν μπορώ να τις επιβάλω με κανέναν τρόπο. Νομίζω όμως πως αυτό θα είναι ένα όραμα για την οικογένειά μας: όταν γεράσουμε, κάποια στιγμή θα καταλήξουμε μαζί σε έναν τρόπο φροντίδας για μετά τον θάνατό μας. Υπάρχουν βέβαια καλά και κακά μέρη, κι αυτό θα εξαρτηθεί πολύ από τις ικανότητές του. Είναι μάλιστα ενδιαφέρον, γιατί ο Τάμμο μοιάζει να είναι μια οριακή περίπτωση, φαίνεται να βρίσκεται στο πολύ υψηλό άκρο του φάσματος του συνδρόμου Down. Όσον αφορά τη λειτουργικότητα και τη νοημοσύνη. Ακριβώς. Μπορεί λοιπόν να καταφέρει να κάνει κάποια απλή δουλειά στην ανοιχτή αγορά εργασίας, αλλά να μην μπορεί να ζήσει μόνος του. Ή ίσως μπορέσει και να ζήσει μόνος, αλλά με λίγη υποστήριξη. Υπάρχουν διαφορετικοί τρόποι στήριξης αυτών των ανθρώπων: είναι πιο απλό αν οι ικανότητές σου είναι αρκετά χαμηλές· τότε σε βάζουν σε ένα ίδρυμα, σε φροντίζουν όλο το εικοσιτετράωρο και σου δίνουν μια πολύ απλή εργασία, απλώς για να έχεις κάποια απασχόληση.
Είναι αυτό μια παρηγορητική σκέψη; Γιατί στην Ελλάδα είναι μάλλον ανησυχητική, ακριβώς επειδή τίθεται πάλι το ερώτημα: τι θα είναι αυτό το σπίτι; Υπάρχουν γονείς που ξέρουν πως πρέπει να οργανώσουν οι ίδιοι δικά τους σπίτια: δύο ή τρεις οικογένειες μαζί, βρίσκοντας για παράδειγμα ένα διαμέρισμα και ζητώντας άδεια να το χρησιμοποιήσουν σαν μικρή στέγη για τρία παιδιά. Αλλά αυτό βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στην πρωτοβουλία και την ευθύνη του ίδιου του ατόμου, όχι τόσο σε κρατική βοήθεια. Εδώ υπάρχει κρατική βοήθεια. Ωραία, χαίρομαι που το ακούω. Ναι, υπάρχει κρατική βοήθεια, αλλά πρέπει πάντα να την κυνηγάς κάπως, δεν έρχεται μόνη της. Θα ήθελα να ερχόταν πιο φυσικά, χωρίς να χρειάζεται να παλεύεις για όλα. Στη Γερμανία μάλλον δεν θα σου έδιναν άδεια για να το κάνεις εσύ, γιατί υπερρυθμίζουμε τα πάντα· δεν μπορώ να φανταστώ να σου έδιναν άδεια να το οργανώσεις μόνος σου, να νοικιάσεις ένα διαμέρισμα, χωρίς να σου επιβάλουν αμέτρητους κανονισμούς. Αυτό συμβαίνει κι εδώ, δεν είναι εύκολο.
Έχεις κάποιες ιστορίες; Ξέρω πως είναι ακόμα πολύ μικρός, αλλά μήπως θυμάσαι περιστατικά όπου κόσμος τον αποδέχτηκε ή έδειξε έκπληξη ή ακόμα και αρνητική στάση απέναντί του; Θα έλεγα πως θυμάμαι μόνο μία αρνητική εμπειρία—ή μάλλον μου τη διηγήθηκε η γυναίκα μου, γι' αυτό τη θυμάμαι—όταν ένα άλλο παιδί στον παιδικό σταθμό είπε σε κάποιον «μην παίζεις με τον χαζό, δεν θα καταλάβει τίποτα, είναι πολύ αργός». Πόσο χρονών ήταν εκείνο το παιδί; Τριών; Ναι. Δεν ήταν κάτι εναντίον του προσωπικά, απλώς έτσι. Θα έλεγα όμως πως αυτό είναι μάλλον η εξαίρεση, γιατί συνήθως συμβαίνει το αντίθετο: υπάρχει πολλή θετική προβολή πάνω του: «είναι τόσο ηλιόλουστος, ζει με την καρδιά του, μεταδίδει τόση ζεστασιά». Αυτό μάλλον έρχεται από τους ενήλικες, σωστά; Ναι, ναι. Τα παιδιά της ηλικίας του συνήθως δεν κάνουν καμία διάκριση. Τα μεγαλύτερα, έξι, εφτά, οκτώ χρονών, δεν τους νοιάζει αν ο Τάμμο είναι τριών ή ενάμιση χρόνων. Και στον παιδικό σταθμό μάς είπαν πως ούτε τα παιδιά φοβούνται. Στην αρχή χρειάζεται λίγος χρόνος για να καταλάβουν σε τι διαφέρει, αλλά μετά, από την εμπειρία τους, λένε πως δεν παίζει ιδιαίτερο ρόλο.
Και σχετικά μ' αυτή την προσέγγιση, ότι είναι «μικροί άγγελοι» και φέρνουν ζεστασιά και χαρά... τη συμμερίζεσαι; Πώς το βλέπεις αυτό; (Αναστεναγμός.) Είναι όντως έτσι· χαμογελάει πολύ, διασκεδάζει, είναι ανοιχτός και φιλικός, πλησιάζει τους ανθρώπους, είναι πολύ γλυκός. Ανοίγει καρδιές, σίγουρα. Αυτό που με απασχολεί περισσότερο είναι το τι θα γίνει όταν μεγαλώσει. Μήπως αυτό γίνει βάρος; Θα είναι εντάξει αν φανεί «κακός»; Αν κάνει τρελά πράγματα, αν χάσει αυτό... Αυτό το «παιδικό μπόνους»; Ναι. Οι άνθρωποι έχουν αυτό το στερεότυπο· λένε «α, αυτά τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι τόσο καλά...» ακόμα κι όσοι δουλεύουν στον χώρο της αναπηρίας σού λένε ειλικρινά ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι τα αγαπημένα τους. Υπάρχει λοιπόν πολύ στερεότυπο γύρω απ' αυτό. Φυσικά, αν εξελιχθεί σ' αυτόν τον χαρακτήρα, θα χαρώ πολύ γι' αυτόν, αλλά θέλω να αναπτύξει τη δική του εσωτερική προσωπικότητα, όποια κι αν είναι, και οι άνθρωποι να τον σέβονται και να τον αγαπούν έτσι κι αλλιώς. Δηλαδή να μη χρειάζεται να μασκάρεται ή να παίζει ρόλο απλώς για να τον αποδεχτούν. Ακριβώς.
Τι θα ήθελες να ξέρουν οι άλλοι για το παιδί σου; Αυτό που με ενδιαφέρει είναι το πώς επηρέασε την οικογένειά μας. Όταν ήρθε ο Τάμμο, η μεγάλη μου κόρη ήταν 12 και ο μεσαίος μου γιος ήταν 9, και η οικογένεια είχε αρχίσει, ας πούμε, να «διαβρώνεται»—δεν είναι η σωστή λέξη, αλλά όλο και περισσότερες διανυκτερεύσεις σε φίλους, πολλά χόμπι, το σχολείο να απαιτεί όλο και περισσότερες ώρες... Όλο και λιγότερο χρόνο περνούσε η βασική οικογένεια μαζί, γιατί ο καθένας ήταν απασχολημένος με τη δική του ζωή· τα παιδιά γίνονταν πιο ανεξάρτητα... Ο Τάμμο έγινε, με έναν θετικό τρόπο, το κέντρο βαρύτητας της οικογένειας, γιατί δημιουργεί τόσες στιγμές συνύπαρξης που δεν είναι προγραμματισμένες. Δεν είναι «ελάτε να κάνουμε οικογενειακή βραδιά», απλώς συμβαίνουν· κι υπάρχει μεγάλη ομορφιά σ' αυτό. Επίσης, συνήθως δεν βλέπω τον Τάμμο ως ανάπηρο. Είναι το παιδί μου, τον αγαπώ, και τον προσεγγίζω όπως έκανα και με τα άλλα δύο· φυσικά δεν διαβάζω πια τα ίδια βιβλία που ίσως διάβαζα πριν, αλλά είμαι αυτός που είμαι, και συνδεόμαστε, κι αυτό είναι όμορφο. Θέτω όρια και τον προκαλώ όπως έκανα και με τα άλλα δύο.
Ανακάλυψα, χωρίς να το ξέρω, ότι είχα προσδοκίες ή ιδέες για τα παιδιά μου. Η γυναίκα μου σπούδασε, εγώ σπούδασα, οπότε ίσως σκεφτόμουν πως τα παιδιά μας θα είναι κι αυτά «έξυπνα». Υπήρχε δηλαδή μια σιωπηρή προσδοκία για το πώς θα εξελιχθούν, χωρίς να το έχω συνειδητά στο μυαλό μου. Αλλά νομίζω πως υπήρχε. Με τον Τάμμο, αφήνοντας εντελώς κάθε ιδέα για το πότε «πρέπει» να αναπτυχθεί και βλέποντάς τον απλώς εκεί που είναι τώρα, νιώθω κατά κάποιο τρόπο ανακούφιση. Θα μπορούσε κανείς να πει ότι είναι πρόκληση, αλλά μου φαίνεται πιο χαλαρωτικό, γιατί δεν υπάρχει η ιδέα του πότε «έπρεπε» να έχει αρχίσει να μιλάει ή να περπατάει. Ούτε με τα άλλα δύο ήταν ποτέ μεγάλο θέμα αυτό, αλλά πάντα υπήρχε κάπως η σκέψη «θα αρχίσει σύντομα να περπατάει;». Με τον Τάμμο, όλα αυτά έχουν φύγει από το τραπέζι. Είναι απλώς ο Τάμμο και μας εκπλήσσει συνέχεια. Και υπάρχει περισσότερο... πώς το λένε; Το αντίθετο της ενοχής...;
Δεν εννοείς βέβαια αθωότητα... ή μήπως ναι, αυτό εννοείς; Ναι, κάτι σαν αθωότητα, όχι με την έννοια της ενοχής, αλλά περισσότερο αθωότητα ή γύμνια ή απλώς... ζωή· απλώς να απολαμβάνεις τη ζωή μαζί, χωρίς αυτή την αίσθηση ότι είναι ένα ταξίδι που πρέπει να μας πάει κάπου.
Εχουμε χάρτες χαραγμένους στο μυαλό μας για το πώς «πρέπει» να γίνουν τα πράγματα: πρέπει να σπουδάσεις κάτι, μετά να βρεις δουλειά, κλπ. Και όντως, παιδιά σαν το δικό μου ή το δικό σου τα ανατινάζουν αυτά, βγαίνουν εντελώς έξω απ' αυτό το πλαίσιο, και τότε σκέφτεσαι, εντάξει, θα το παίρνω όπως έρχεται, ό,τι κι αν συμβεί. Η παγίδα βέβαια είναι πως αν πας εντελώς στην άλλη άκρη, χωρίς να περιμένεις τίποτα από το παιδί σου, χωρίς να περιμένεις καμία πρόοδο, τότε το κρατάς πίσω αν δεν επενδύεις καθόλου. Σίγουρα όμως ξεφεύγεις από εκείνο το φορτωμένο μοτίβο. Ο καθένας το κάνει με διαφορετικό τρόπο. Ο γιατρός στο νοσοκομείο, πριν φύγουμε για το σπίτι, βρήκε χρόνο και μας είπε: δεν μπορείς να τραβήξεις το γρασίδι για να μεγαλώσει πιο γρήγορα. Είπε, εμπιστευτείτε τον εαυτό σας: όταν νιώσετε πως ο Τάμμο χρειάζεται στήριξη από επαγγελματίες, θα την οργανώσετε. Αλλά μη νομίζετε πως πρέπει να οργανώσετε κάθε δυνατή στήριξη για να αναπτυχθεί καλύτερα. Θα έχει τα όριά του, είπε, αλλά θα έχει και τις δυνατότητές του. Και να εμπιστεύεσαι πως, ενώ πρέπει πάντα να κάνεις τα βασικά, χρειάζεται καμιά φορά κι ένας ειδικός να δει πράγματα που εσύ ίσως δεν βλέπεις. Αλλά δεν υπάρχει λόγος, δεν υπάρχει αξία στο να τον πιέζεις. Για μένα πάντως, ίσως επειδή είμαι κατά κάποιο τρόπο ήσυχος τύπος, λένε ότι είμαι αποφασιστικός, ως ηγέτης, είμαι πολύ σταθερός. Και είμαι σταθερός και με τα παιδιά μου, αλλά χωρίς να έχω σαφή προσδοκία του τύπου «πρέπει να φτάσεις εδώ», για το τι πρέπει να κάνουν ή πού πρέπει να φτάσουν. Αυτή είναι έτσι κι αλλιώς μια δύσκολη ισορροπία με τα παιδιά: το να τα εμπνέεις, να τα βοηθάς να βρουν τι θέλουν, χωρίς να επιβάλεις αυτό που θέλεις εσύ.
Ματτίας, θέλεις να προσθέσεις κάτι άλλο; Πλησιάζουμε στο τέλος, οπότε αν υπάρχει κάτι ακόμα που θέλεις να πεις... Αυτό που μου φάνηκε ενδιαφέρον είναι πως είχα έναν πελάτη... και ήξερα, από τις βιντεοκλήσεις, πως το παιδί του πρέπει να είχε κι αυτό σύνδρομο Down, γιατί κάποιες φορές εμφανιζόταν στην κλήση και έλεγε «μαμά» ή «μπαμπά». Όταν το κατάλαβα, κάποια στιγμή τούς το ανέφερα, τους είπα: «μπορώ να μοιραστώ κάτι πέρα από την επαγγελματική μας σχέση, κάτι προσωπικό;» Και είπα ότι περιμέναμε ένα παιδί με σύνδρομο Down. «Τι καλά!» μου είπε. Εκείνη ήταν από τη Βραζιλία και μου εξήγησε πως στη δική τους κουλτούρα, αν αποκτήσεις παιδί με σύνδρομο Down, όλοι χαίρονται για σένα· δεν το βλέπουν ποτέ σαν βάρος. Αντίθετα, χαίρονται πραγματικά, ειλικρινά. Αυτό είναι τόσο... τόσο διαφορετικό. Ναι, εντελώς διαφορετική οπτική. Λένε πως αυτά τα παιδιά φέρνουν τόση χαρά και μας μαθαίνουν τι είναι πραγματικά σημαντικό στη ζωή· όχι όλες τις ανοησίες, αλλά τα ουσιώδη. Είναι καλοί δάσκαλοι, οπότε είσαι ευλογημένος ως γονιός. Και νομίζω πως το να έχεις ζωντανό αυτό το παράδειγμα, ότι μια ολόκληρη κουλτούρα μπορεί να δει κάτι που εμείς λέμε «αναπηρία» σαν δώρο, λέει πολλά για το πόσο ισχυρό είναι το μυαλό μας και οι αντιλήψεις μας. Κι αν καταφέρουμε να κάνουμε ένα βήμα πίσω, να δούμε αυτές τις έννοιες και να δούμε τον άνθρωπο πέρα απ' αυτές, υπάρχει τόση ομορφιά και τόσα πράγματα με τα οποία μπορούμε να συνδεθούμε... Η ετικέτα αρχίζει έτσι να διαλύεται. Θα ήθελα, ίσως, να απευθυνθώ και σε άλλους γονείς παιδιών με αναπηρία. Νιώθω πως, αν το παιδί σου είναι π.χ. αυτιστικό, μπορεί να μην το «βλέπεις» εύκολα, ή να πρέπει να παλέψεις για να πάρεις διάγνωση, να παλέψεις στα σχολεία επειδή απλώς συμπεριφέρεται διαφορετικά. Με το σύνδρομο Down όμως υπάρχει γενετικός έλεγχος, το βλέπεις κιόλας από την εικόνα. Ο κόσμος το καταλαβαίνει κάπως αυτόματα. Αυτό, νομίζω, κάνει τα πράγματα πολύ πιο εύκολα για μας, που έχουμε παιδί με αναπηρία, απ' ό,τι σε περιπτώσεις όπου δεν είναι τόσο ξεκάθαρο. Θα ήθελα λοιπόν πολύ να απευθυνθώ σ' αυτούς τους γονείς. Μπορώ να καταλάβω πώς πρέπει να είναι, όταν ο κόσμος σε κοιτάζει και ίσως σκέφτεται πως είσαι κακός γονιός, πως δεν μπορείς να ελέγξεις το παιδί σου. Νομίζω πως αυτό πρέπει να είναι μια εντελώς διαφορετική ιστορία, στη σχέση με τον έξω κόσμο, ακριβώς επειδή δεν είναι κάτι ξεκάθαρο.
Ναι, η δυσκολία με τις αόρατες αναπηρίες. Είχα σε παλιότερο επεισόδιο έναν γονιό που το παιδί του είχε ΔΕΠΥ. Όλη η συζήτηση περιστρεφόταν γύρω από το πώς το παιδί θεωρούνταν απλώς απείθαρχο και κακομαθημένο στο σχολείο. Πάλευε πολύ μ' αυτό.
Ματτίας, σ' ευχαριστώ πάρα πολύ που ήρθες στο podcast και μας μίλησες για την οικογένειά σου και τις εμπειρίες σου. Εύχομαι ό,τι καλύτερο στην οικογένειά σου. Ευχαριστώ κι εγώ.