Πρώτη συνάντηση με φινλανδική οικογένεια που έχει την ίδια διαταραχή με τον Μάρκο
Ο γιος μας ο Μάρκος έχει μια πολύ σπάνια διαταραχή. Μελετήθηκε πρώτη φορά το 2015 και ως σήμερα έχουν διαγνωστεί λιγότερα από 20 άτομα παγκοσμίως.
Καθώς δεν υπάρχει κοινότητα για αυτή, αποφασίσαμε να τη φτιάξουμε εμείς. Στήσαμε έτσι έναν ιστότοπο στον οποίο αναρτήσαμε ό,τι ξέρουμε για την διαταραχή του Μάρκου. Είναι ένα μήνυμα σε μπουκάλι που πετάξαμε στον ωκεανό του ίντερνετ.
Λίγους μήνες αργότερα, βρήκαμε ένα μήνυμα στο ίνμποξ μας. Μια οικογένεια Φινλανδών ήρθε σε επαφή μαζί μας· είχε βρει το μπουκάλι στη θάλασσα και είχε διαβάσει το μήνυμα. Τα δίδυμα αγόρια τους, 5 ετών, έχουν την ίδια διαταραχή.
Χτες είχαμε την πρώτη μας βιντεοκλήση μαζί τους. Όταν στήσαμε τον ιστότοπο, ήλπιζα, αλλά δεν το περίμενα και με κρατημένη την ανάσα.
Η συνάντηση ήταν απλή, ανθρώπινη. Είπαμε πληροφορίες και συμπτώματα. Πώς και πόσο κοιμούνται; Πώς βελτιώθηκε σε μας ο ύπνος; Σε τι σχολείο πάνε;
Νομίζω ότι και από τις δύο πλευρές ήμαστε κάπως μαγκωμένοι. Και η συνεννόηση στα αγγλικά δεν ήταν εύκολη, πόσο μάλλον με 3 αυτιστικά παιδιά να κόβουν βόλτες.
Σήμερα όμως μου έρχονται απόνερα τρυφερότητας και ευγνωμοσύνης. Μετά από κάθε συνάντηση με άλλους γονείς παιδιών ΑμεΑ, νιώθουμε κάθε φορά το ίδιο: το μοίρασμα των εμπειριών μας είναι η καλύτερη ενδυνάμωση. Είναι σημαντικό να μιλάμε μεταξύ μας.
Αλλά είναι και σημαντικό να μιλάμε και προς τα έξω, προς όσους έχουν την ψευδαίσθηση ότι κάποια πράγματα δεν τους αφορούν, επειδή ταιριάζουν δηλαδή κάπως άνετα στο κρεβάτι του Προκρούστη.